Parkinson Canada travaille en partenariat avec un vaste réseau de groupes de soutien partout au Canada. Nous pouvons vous recommander un groupe communautaire qui se rencontre en personne près de chez vous ou bien un groupe régional ou national qui se rencontre virtuellement. Nous faisons équipe avec des groupes qui soutiennent les gens à différents moments de leur vie avec la maladie de Parkinson ayant un but commun : former de petites communautés de gens qui racontent leur expérience, qui offrent du réconfort et des encouragements, qui transmettent leurs connaissances et des renseignements et qui sont des sources d’inspiration.

Nos groupes de soutien ne s’adressent pas seulement aux gens atteints de la maladie de Parkinson, mais aussi à leurs partenaires de soins et aux membres de leur famille, notamment leurs enfants adultes. Ils donnent l’occasion aux partenaires de soins de se rassembler dans un cadre informel pour recevoir du soutien émotionnel et découvrir ce qui a bien fonctionné pour les autres.

Les groupes de soutien auxquels nous nous sommes associés sont animés par des bénévoles qui jouent un rôle essentiel. Cette année, le thème de la Semaine de l’action bénévole en avril est « Le bénévolat est l’empathie en action ». Il existe un lien étroit entre l’empathie et le travail de nos facilitateurs bénévoles. Ce mois-ci, nous soulignons leur contribution essentielle en mettant en lumière leurs efforts, leur temps et leur attention.

Chaque groupe de soutien est différent

Les groupes de soutien de Parkinson Canada visent à offrir un milieu sain et solidaire à leurs membres. La majorité d’entre eux mettent l’accent sur la camaraderie et le soutien social, alors que d’autres misent sur l’apport de conférenciers et d’autres ressources.

Susan Poulin Baril, facilitatrice de deux groupes de soutien dans l’est de l’Ontario, raconte son expérience :

« Les rencontres de mon groupe de partenaires de soins favorisent les conversations ouvertes et franches empreintes d’empathie et offrent l’occasion de faire part de ses craintes tout en recevant du réconfort et des accolades virtuelles des autres. Mon groupe de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson porte davantage sur la médication, les exercices, l’aide communautaire et les autres défis quotidiens. »

Peu importe leur orientation, tous les groupes de soutien ont en commun ce désir d’aider les autres à mieux vivre avec la maladie de Parkinson.

Charline LeBlanc a reçu un diagnostic de maladie de Parkinson précoce il y a presque cinq ans. Elle a maintenant 49 ans, mais les membres du groupe de personnes vivant avec la maladie de Parkinson qu’elle anime à Bouctouche (N.-B.) la surnomment affectueusement « la jeune ». Ses membres, qui viennent de plusieurs collectivités de la région, font immédiatement en sorte que l’on se sent à l’aise dans le groupe.

« Nous organisons des tables rondes lors desquelles tout le monde peut parler de sa situation dès qu’il se sent à l’aise. Nous essayons de garder une bonne vie sociale au sein du groupe pour qu’il devienne tricoté serré avec le temps. On y parle librement de tout ce dont on n’est pas à l’aise de discuter avec la famille. »

La communauté qui se forme à l’extérieur des rencontres est l’un des points communs des groupes de soutien.

Charline souligne que les membres de son groupe s’envoient souvent des souhaits d’anniversaire ou des nouvelles entre eux.

Le père de Paula Reed est décédé de la maladie de Parkinson il y a huit ans. Lorsqu’elle était sa partenaire de soins, elle aurait aimé faire partie d’un groupe comme le groupe de soutien des Maritimes qu’elle anime.

« Comme partenaire de soins, on reçoit tellement d’information qu’il est parfois difficile d’y voir clair. Ce groupe est formidable. On y transmet des ressources bénéfiques et il sert d’exutoire. »

« Ce qui est merveilleux en faisant du bénévolat pour Parkinson Canada, c’est que j’ai accès à de nombreux cours, conférenciers et outils éducatifs », poursuit-elle.

Partenaires de soutien

Parkinson Canada offre de la formation et du soutien à ses facilitateurs par l’entremise de séances de perfectionnement professionnel pour qu’ils puissent développer leurs compétences en animation de groupe, comme l’écoute active.

« Je ne me sens jamais seule, confie Paula. Dès que j’ai une question, l’équipe de Parkinson Canada est là pour me répondre. Si vous avez besoin de soutien moral en commençant, quelqu’un animera le groupe avec vous jusqu’à ce que vous soyez à l’aise de le faire seul. »

Les forums trimestriels de Parkinson Canada donnent l’occasion aux facilitateurs de se rencontrer, de raconter leur expérience et de se donner des conseils.

Jennifer Masters a découvert que sa formation sur l’aide aux personnes en deuil l’a préparée à animer des conversations sur le stress et le chagrin au sein du groupe de soutien dédié aux partenaires de soins de personnes atteintes de syndromes parkinsoniens atypiques qu’elle anime en ligne. Elle a été impressionnée par l’ampleur des connaissances des membres du groupe sur tous les aspects de la vie avec la maladie de Parkinson.

« J’ai l’impression d’être simplement là pour leur offrir un lieu de rencontre et l’occasion de s’entraider les uns les autres avec compassion. Mon groupe est particulièrement déjà bien informé et renseigné sur la maladie de Parkinson. Les membres ont surtout besoin d’une occasion de partager leurs sentiments. Le groupe est devenu une sorte de rituel de bien-être. »

Dans sa stratégie d’avenir, Parkinson Canada encouragera la mise en place de systèmes de soutien affectif autosuffisants au sein des communautés des groupes de soutien tout en offrant des possibilités de s’instruire et d’accéder aux ressources par l’entremise de webinaires et d’activités à l’extérieur des rencontres de groupe.

Parkinson Canada continue d’agrandir sa communauté de soutien à l’échelle nationale en faisant équipe avec des facilitateurs bénévoles faisant preuve d’empathie comme Susan, Jennifer, Charline et Paula. À nos facilitateurs partout au pays, nous tenons simplement à vous dire que nous ne pourrions pas faire ce que nous faisons sans vous. Nous remercions chaleureusement chacun d’entre vous.

Si vous désirez explorer la possibilité de vous joindre à un groupe de soutien, veuillez communiquer avec l’équipe des services d’information et de référence au 1 800 565-3000 ou à l’adresse info@parkinson.ca pour qu’elle vous mette en contact avec l’un d’eux.