Kim Jameson, Doctorante,
Université de la Colombie Britannique
Bourse postdoctorale de la SPC et des IRSC : 105 000 $ sur trois ans

Points de vue des patients souffrant de la maladie de Parkinson, des aidants familiaux et des cliniciens quant à la planification préalable des soins de fin de vie

Dans le cadre d’un projet visant à faciliter la prise de décisions, l’éthicienne clinique Kim Jameson a réalisé des entrevues auprès de patients au cours desquelles plusieurs personnes souffrant de la maladie de Parkinson ont soulevé la question des soins de fin de vie.

À la surprise de Mme Jameson, elles lui ont dit que ni leurs médecins de famille ni leurs neurologistes n’avaient parlé de la planification des soins à long terme ou de fin de vie.

« Certaines personnes ont affirmé vouloir engager ces discussions avec leurs cliniciens afin de s’associer avec eux pour planifier les besoins futurs en matière de soins de fin de vie » précise Mme Jameson.

Par conséquent, Mme Jameson a décidé d’aborder avec un plus grand nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson la question de leurs besoins en matière de planification préalable des soins de fin de vie. Elle prévoit élaborer des guides des meilleures pratiques pour aider les médecins à parler avec leurs patients de ces questions cruciales et sensibles et recommander des façons de lancer la conversation.

Mme Jameson, qui prépare un doctorat à l’Université de la Colombie‑Britannique, veut savoir quels sont les obstacles qui empêchent les médecins d’aborder avec leurs patients la question de la planification des soins de fin de vie. Elle espère que son rapport fournira un appui aux professionnels des soins de santé et aux patients lorsqu’ils auront à prendre ces importantes décisions concernant l’intervention médicale, la gestion de la douleur, la nutrition et l’hydratation artificielles et d’autres besoins en matière de soins en fin de vie en conformité avec les valeurs, croyances et désirs des personnes concernées.

Ces discussions préalables « peuvent réellement aider les familles et les patients eux‑mêmes à réduire le stress et l’incertitude qu’ils peuvent éprouver » mentionne Mme Jameson. « Le véritable enjeu est de produire des lignes directrices axées sur le patient indiquant comment et quand les personnes souffrant de la maladie de Parkinson et leurs aidants naturels peuvent intervenir dans la planification préalable des soins. »

Mme Jamesonprévoit publier ses travaux dans des revues spécialisées et organiser des ateliers et des séances d’information à l’heure du midi dans des milieux de soins de santé pour informer les médecins et les autres professionnels des soins de santé des façons pertinentes de faire participer leurs patients et d’engager ces conversations.

Elle espère qu’à l’issue de ses recherches les personnes souffrant de la maladie de Parkinson n’auront plus le sentiment qu’elles doivent prendre l’initiative d’aborder cette question délicate avec leurs médecins. Elle souhaite au contraire que les professionnels des soins de santé se sentent à l’aise d’engager les conversations et qu’ils aient les bons outils pour le faire.

Mme Jameson, qui comptait des Parkinsoniens parmi les amis de sa famille, affirme que son expérience personnelle l’encourage à poursuivre ses travaux. Elle espère que son guide, non seulement sera utile aux personnes souffrant de la maladie de Parkinson et à leurs médecins, mais également orientera les cliniciens et les patients atteints d’autres genres de maladies neurodégénératives.