Parkinson Canada cible les lacunes dans les services et les traitements

TORONTO (Ont.), 26 mars 2019 – Que vous ayez récemment reçu un diagnostic de maladie de Parkinson ou que vous soyez le partenaire de soins d’une personne atteinte de cette maladie qui change le cours d’une vie depuis 30 ans, l’accès en temps opportun aux soins et aux traitements fait la différence entre bien vivre et éprouver des difficultés. En avril, pendant le Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson, Parkinson Canada souhaite que les Canadiens atteints de la maladie sachent qu’ils ont accès à des outils et à des ressources pour les aider à gérer leur situation. Plus particulièrement, l’accent est mis sur des outils et des conseils visant à faciliter la communication avec les membres de leur équipe de soins dans divers établissements de soins de santé.

Un sondage Ipsos publié l’an dernier a révélé qu’un aidant sur quatre occupe un emploi à temps plein tout en prenant soin d’un partenaire atteint de la maladie de Parkinson. Trois sur quatre sont des femmes et un sur quatre est âgé de plus de 75 ans. De plus, deux répondants sur 10 ont attendu plus d’un an avant d’obtenir un diagnostic; trois personnes sur cinq se sont adressées à Parkinson Canada ou à l’un de ses groupes de soutien pour obtenir des renseignements supplémentaires.

Pour Penny et Vernon Eccles de Cornwall, en Ontario, une ressource comme Gérer ma maladie de Parkinson dans un établissement de soins de santé leur donne confiance d’être bien préparés aux événements de la vie. Penny a lu le livret du début à la fin et a retenu des conseils utiles en cours de route. Son mari Vernon devra subir trois heures de chirurgie au cours des prochaines semaines.

« Nous avons utilisé plusieurs listes de contrôle fournies par Parkinson Canada pour nous préparer aux consultations du spécialiste des troubles du mouvement et à d’autres rendez-vous médicaux. Je me sens mieux préparée à défendre les intérêts de Vernon », dit Penny, ajoutant qu’elle passe environ l’équivalent d’une journée complète chaque semaine à planifier des rendez-vous et à s’y rendre avec Vernon.

Penny a coordonné l’échange de renseignements sur la santé avec l’équipe de professionnels de la santé de Vernon, qui comprend un chirurgien, ainsi que son cardiologue, anesthésiste, médecin de famille, pharmacien, physiothérapeute, podologue, acupuncteur, ergothérapeute, orthophoniste, dentiste, ophtalmologiste, infirmier spécialiste et spécialiste des troubles du mouvement. Elle a été partenaire de soins à chaque étape depuis le diagnostic de Vernon il y a près de sept ans.

« Il est important que les gens soient diagnostiqués le plus tôt possible. L’intervention précoce peut faire une grande différence. Si l’administration d’un traitement efficace est retardée, une personne peut devoir arrêter son travail ou d’autres activités importantes pour sa qualité de vie, affirme Heather Rigby, spécialiste des troubles du mouvement au Queen Elizabeth II Health Sciences Center à Halifax. C’est malheureux. Il y a dans ma pratique de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson que j’aurais aimé voir plus tôt », dit-elle.

Heather Rigby souligne que les ressources sont souvent limitées et qu’il peut être très difficile de mettre les patients en contact avec la gamme de spécialistes qui pourraient faire partie de l’équipe de soins d’une personne. Elle croit que les patients trouveraient très utile l’information contenue dans le nouveau livret de Parkinson Canada.

Tout au long de 2019, Parkinson Canada lancera la campagne AGIR à tempsMC, avec des outils pratiques et de l’information à l’intention des personnes diagnostiquées, de leurs partenaires de soins et des professionnels de la santé avec lesquels ils auront des rapports, pour des traitements planifiés et non planifiés dans divers établissements de soins de santé, y compris les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée. Écrivez à info@parkinson.ca ou appelez au 1 800 565-3000 pour en savoir plus et pour demander du matériel.

 À propos de Parkinson Canada

Depuis 1965, Parkinson Canada est la voix immuable des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson. Du diagnostic à la découverte, Parkinson offre des services de soutien et d’éducation aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, à leurs familles ainsi qu’aux équipes de soins, et ce, en ligne, par téléphone et en personne. Parkinson Canada défend les intérêts de ceux qui évoluent dans ce milieu auprès des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux.

Le Programme de recherche de Parkinson Canada finance la recherche menant à des découvertes en vue d’approfondir nos connaissances sur la maladie de Parkinson, ses troubles connexes et leurs répercussions sur la société. Les chercheurs et les cliniciens visent principalement à trouver de meilleurs traitements et à découvrir un jour un traitement curatif. Depuis 1981, Parkinson Canada a investi près de  29 millions de dollars dans 552 projets de recherche partout au Canada. Parkinson Canada est un organisme agréé par Imagine Canada. Consultez le site Web à www.parkinson.ca.

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