Le 24 juillet, l’équipe de recherche de Parkinson Canada a organisé un atelier sur l’engagement des patients dans la recherche sur la maladie de Parkinson à Montréal. Dans le cadre de sa nouvelle stratégie de participation des patients à la recherche, Parkinson Canada s’efforce de mieux intégrer la voix des patients dans le processus de recherche. Pour s’assurer que la recherche répond aux besoins de la communauté de la maladie de Parkinson, il est important de réunir des scientifiques, des cliniciens, des patients, des partenaires de soins et d’autres membres de la communauté pour partager les expériences et les connaissances, élaborer des protocoles de recherche qui intègrent l’avis des patients et mettre en place une infrastructure de recherche plus robuste et axée sur les patients dans tout le Canada. Notre objectif est de transformer les conversations sur le type de recherche qui est financé et sur la façon dont les personnes ayant une expérience vécue peuvent et doivent être incluses en tant que partenaires tout au long du processus de recherche.
Après un premier atelier réussi à Toronto, l’atelier de Montréal a également attiré de nombreux participants, dont 40 personnes atteintes de la maladie de Parkinson et 15 chercheurs. L’atelier bilingue a comporté des présentations perspicaces offrant des perspectives sur l’engagement des patients de la part de différents membres de la communauté, suivies de discussions fructueuses entre les chercheurs et les personnes ayant une expérience vécue, explorant les défis et les opportunités de l’engagement des patients.
Les ateliers organisés jusqu’à présent ont mis en évidence l’importance d’intégrer les points de vue des personnes touchées par la maladie de Parkinson tout au long du processus de recherche, ainsi que le souhait des chercheurs et des patients de voir se multiplier ce type de travaux axés sur les patients. Non seulement ces événements nous permettent de fournir au public un contexte important sur le processus scientifique, mais ils permettent également aux chercheurs d’entendre directement la communauté touchée par leur travail.
Les résultats de l’atelier de Montréal ont renforcé certaines des connaissances acquises lors de l’atelier de Toronto, et nous ont fourni des perspectives supplémentaires pour nous aider à élaborer notre stratégie d’engagement des patients :
L’importance de rencontrer les patients là où ils en sont et d’aider les chercheurs à mieux comprendre la réalité de la vie avec la maladie de Parkinson.
Il a été noté que les chercheurs peuvent avoir une connaissance limitée de ce que c’est que de vivre au quotidien avec la maladie de Parkinson, ce qui signifie que la recherche n’est pas toujours aussi inclusive ou accommodante qu’elle pourrait l’être. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent ne pas être en mesure de participer à des études, même lorsqu’elles le souhaitent, en raison d’horaires incompatibles avec leurs traitements médicamenteux ou de protocoles d’étude difficiles à adapter en fonction de la présentation de leurs symptômes. Ces discussions ont mis en évidence l’importance de prendre en compte les circonstances individuelles des participants et d’offrir des options flexibles pour la participation et l’engagement.
Une meilleure communication sur le comment et le pourquoi de la recherche
Un autre point soulevé par de nombreux participants ayant une expérience vécue est qu’il peut être difficile de comprendre les processus, l’importance et l’impact de la recherche à laquelle ils sont invités à participer. De nombreux participants ont indiqué qu’ils apprécieraient que les chercheurs prennent plus de temps et fassent plus d’efforts pour leur expliquer tous les aspects de la participation à la recherche avant qu’ils ne s’engagent. Les participants ont expliqué qu’ils aimeraient être traités comme des partenaires actifs et précieux de la recherche et qu’ils souhaitent mieux comprendre ce que les chercheurs examinent, comment leur participation fera une différence, et être mieux informés des résultats et de l’impact de l’étude à tous les stades de la recherche.
L’intérêt mutuel des patients et des chercheurs pour l’amélioration de l’engagement des patients
Tant les participants ayant une expérience vécue que les chercheurs ont exprimé un vif intérêt pour l’amélioration des efforts d’engagement des patients. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont beaucoup apprécié la possibilité de s’adresser directement aux chercheurs et d’exprimer certaines de leurs préoccupations, et les chercheurs ont exprimé un vif intérêt pour en savoir plus sur l’engagement des patients et sur la manière dont ils peuvent adapter leurs protocoles d’étude pour faire de l’engagement une plus grande priorité. De nombreux chercheurs ont expliqué qu’ils attendaient une telle opportunité depuis un certain temps, et que l’engagement des patients demande des efforts et un financement qui, selon eux, n’est pas toujours soutenu, malgré leur désir et leur volonté de l’intégrer dans leurs études.
Ces informations montrent pourquoi il est si important d’impliquer les personnes ayant une expérience vécue dans la recherche. Les discussions qui ont lieu dans le cadre de nos ateliers de participation des patients nous fournissent non seulement des informations précieuses, mais elles favorisent également un environnement de collaboration et nous aident à prendre des mesures pour améliorer l’ensemble de l’infrastructure de la recherche au Canada. En fin de compte, toutes les recherches, qu’elles soient axées sur les traitements de fond, sur une meilleure compréhension de la maladie de Parkinson et de son évolution, sur la recherche de moyens d’améliorer la vie avec la maladie de Parkinson ou sur la recherche d’un traitement curatif, répondent aux besoins des patients, et il est important que le processus de recherche en tienne compte. Nous continuons à organiser des événements dans tout le Canada dans le but de poursuivre ce dialogue et de combler le fossé entre les chercheurs et les personnes touchées par la maladie de Parkinson.