Partenariat de Soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson
Ce livre pratique et éclairant est une ressource inestimable. Il fournit des renseignements exacts et utiles aux proches aidants, ainsi que des références à d’autres ressources qui sont précieuses pour faire face à la maladie de Parkinson.
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« Sail On with Parkinson’s » – L’histoire d’un partenaire de soins
En 2010, Steve Van Vlaenderen a réalisé son rêve et a acheté un voilier. Un an plus tard, Steve reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson. Il est dévasté. Les médecins lui disent que le voilier n’est pas une bonne idée. C’était difficile pour sa conjointe, Darlene Hildebrand, de le voir ainsi. « Je voulais l’encourager à continuer et à ne pas abandonner, parce que je savais de quoi il était capable », raconte Hildebrand. En 2018, le bateau a été transporté de leur port de Gimli (Manitoba) à Duluth, au Minnesota, où ils ont officiellement mis leur voilier Cloud à l’eau pour lancer leur aventure Sail On with Parkinson’s sur les Grands Lacs. Leur expédition les a amenés de Duluth, au Minnesota, sur le lac Supérieur, à Sarnia, en Ontario, sur le lac Huron, mais tout ne s’est pas déroulé sans heurts. Trois jours après le début de leur voyage, à 20 milles de Bayfield, WI sur le lac Supérieur, leur bateau a commencé à prendre l’eau, et ils ont dû être secourus par la garde côtière. Quelques jours plus tard, après avoir fait réparer le bateau à Bayfield, ils levaient l’ancre.Table des matières
- Introduction | 10
- Qu’est-ce que le partenariat de soins? | 10
- Chapitre 1 : L’identité du partenaire de soins | 14
- Chapitre 2 : Soins pour le partenaire de soins | 31
- Chapitre 3 : Conseils et stratégies | 55
- S’organiser
- Communiquer avec les professionnels de la santé
- Santé générale
- Chapitre 4 : Programme AGIR à tempsMC | 71
- Chapitre 5 : Soins à distance | 73
- Partenaire de soins secondaire
- Ce qu’il ne faut pas faire
- Principal partenaire de soins à distance
- Chapitre 6 : Aide rémunérée | 83
- Chapter 7: Maladie de Parkinson à un stade avancé | 101
- Chapitre 8 : Planification | 131
- Chapitre 9 : Planification et prise de décisions | 143
- Chapitre 10 : Lorsque le partenariat de soins prend fin | 151
- Ressources | 156
- Annexes | 194
- Feuilles de travail
1. Feuille d’autoévaluation du partenaire de soins 2. Calculateur de fardeau du partenaire de soins 3. Liste de vérification de l’évaluation de la sécurité à domicile 4. Calendrier hebdomadaire du soutien aux activités de la vie quotidienne 5. Outil de suivi des besoins quotidiens et des habitudes 6. Journal quotidien sur la maladie de Parkinson 7. Si jamais
- Glossaire