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La vie d’une personne change après un diagnostic de maladie de Parkinson. S’amorce alors une collaboration qui se transforme en prestation de soins plus pratique. Que vous posiez ces gestes en collaboration avec ou pour cette personne, il est certain que vous serez de plus en plus engagé au fil du temps et que vous comprendrez mieux l’expérience que vit l’autre.
Partenariat de Soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson
Ce livre pratique et éclairant est une ressource inestimable. Il fournit des renseignements exacts et utiles aux proches aidants, ainsi que des références à d’autres ressources qui sont précieuses pour faire face à la maladie de Parkinson.
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« Sail On with Parkinson’s » – L’histoire d’un partenaire de soins

En 2010, Steve Van Vlaenderen a réalisé son rêve et a acheté un voilier. Un an plus tard, Steve reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson. Il est dévasté. Les médecins lui disent que le voilier n’est pas une bonne idée. C’était difficile pour sa conjointe, Darlene Hildebrand, de le voir ainsi. « Je voulais l’encourager à continuer et à ne pas abandonner, parce que je savais de quoi il était capable », raconte Hildebrand. En 2018, le bateau a été transporté de leur port de Gimli (Manitoba) à Duluth, au Minnesota, où ils ont officiellement mis leur voilier Cloud à l’eau pour lancer leur aventure Sail On with Parkinson’s sur les Grands Lacs. Leur expédition les a amenés de Duluth, au Minnesota, sur le lac Supérieur, à Sarnia, en Ontario, sur le lac Huron, mais tout ne s’est pas déroulé sans heurts. Trois jours après le début de leur voyage, à 20 milles de Bayfield, WI sur le lac Supérieur, leur bateau a commencé à prendre l’eau, et ils ont dû être secourus par la garde côtière. Quelques jours plus tard, après avoir fait réparer le bateau à Bayfield, ils levaient l’ancre.

Table des matières

Introduction | 10
Qu’est-ce que le partenariat de soins? | 10
Chapitre 1 : L’identité du partenaire de soins | 14
Chapitre 2 : Soins pour le partenaire de soins | 31
Chapitre 3 : Conseils et stratégies | 55
S’organiser
Communiquer avec les professionnels de la santé
Santé générale
Chapitre 4 : Programme AGIR à tempsMC | 71
Chapitre 5 : Soins à distance | 73
Partenaire de soins secondaire
Ce qu’il ne faut pas faire
Principal partenaire de soins à distance
Chapitre 6 : Aide rémunérée | 83
Chapter 7: Maladie de Parkinson à un stade avancé | 101
Chapitre 8 : Planification | 131
Chapitre 9 : Planification et prise de décisions | 143
Chapitre 10 : Lorsque le partenariat de soins prend fin | 151
Ressources | 156
Annexes | 194
Feuilles de travail
Glossaire