Chaque expérience est différente : les symptômes et l’évolution de la maladie varient d’une personne à l’autre. Pour composer avec la maladie, il faut adopter une approche personnalisée qui englobe tous les aspects de votre vie (approche holistique). Il est important que vous participiez de façon active à la gestion de la maladie. Les partenaires de soins ont également un rôle à jouer. Les membres de votre équipe de soignants peuvent notamment comprendre les personnes suivantes :
  • Neurologue : Idéalement, un spécialiste des troubles du mouvement qui peut établir ou confirmer le diagnostic, décider du traitement et modifier au besoin le régime de médicaments.
  • Omnipraticien : Idéalement, quelqu’un qui connaît bien la maladie de Parkinson, pour assurer le suivi médical (y compris les examens médicaux annuels).
  • Infirmière spécialiste de la maladie de Parkinson : Souvent, les cliniques des troubles du mouvement emploient une infirmière spécialiste de la maladie de Parkinson. Celle-ci peut donner de l’information sur la façon de gérer la maladie.
  • Psychiatre ou psychologue : Spécialiste des questions de santé mentale et affective (dépression, par exemple) ou des capacités cognitives.
  • Physiothérapeute : Cette personne évalue la mobilité, l’équilibre et la posture, propose des techniques pour se déplacer sans prendre de risques, et recommande des programmes de sports ou d’exercice physique.
  • Ergothérapeute : Cette personne évalue les milieux de vie et de travail pour éliminer les risques et propose des appareils ou des dispositifs qui vous permettent de garder votre autonomie.
  • Orthophoniste : Cette personne vous aide à améliorer la portée de votre voix ou à résoudre les problèmes de déglutition.
  • Diététiste : Cette personne vous donne des conseils en matière de saine alimentation et de maintien d’un poids optimal, et vous aide à résoudre les problèmes alimentaires associés aux médicaments.
  • Travailleur social : Cette personne vous aide à résoudre les problèmes financiers et familiaux et à accéder aux ressources et aux services offerts dans votre collectivité.
  • Autres professionnels : Un pharmacien peut vous renseigner sur les médicaments et les régimes d’assurance-médicaments; un urologue peut intervenir en cas de problèmes urinaires ou de problèmes sexuels chez les hommes.
Leçons apprises Les partenaires de soins ne cessent de faire état d’expériences similaires concernant les défis auxquels ils font face pour aider leur bénéficiaire de soins. En raison de la nature progressive et dégénérative de la maladie de Parkinson, un partenaire de soins peut éprouver des difficultés à déterminer le degré de soutien dont le bénéficiaire de soins a besoin à n’importe quel moment. Il est important qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson puisse parler pour elle-même et gérer sa propre vie le plus longtemps possible ; toutefois, le partenaire de soins est un membre clé de l’équipe. La relation est parfois décrite comme un lien qui évolue de « partenaire » à « fournisseur de soins ». Partenaires de soins, voici quelques étapes pratiques à suivre :
  1. Soyez un membre actif de l’équipe : assistez aux rendez-vous chez le médecin et participez à toutes les décisions concernant le traitement de votre bénéficiaire de soins. Les recherches montrent que les personnes dont le partenaire de soins s’investit activement ont tendance à obtenir de meilleurs résultats.
  2. Posez des questions jusqu’à ce que vous compreniez la réponse : La maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative complexe. Il y a beaucoup à comprendre. N’hésitez pas à poser des questions jusqu’à ce que vous soyez certain que vous et la personne dont vous vous occupez comprenez pleinement la réponse, ce qui comprend l’information sur les médicaments (à quoi ils servent, les effets secondaires, quand les prendre, ce qu’il faut éviter).
  3. Veillez à ce que votre bénéficiaire de soins soit honnête : les gens ont tendance à omettre des renseignements importants lorsqu’ils parlent à leur médecin ou à leur neurologue, parce qu’ils sont gênés ou parce qu’ils pensent simplement que ces renseignements ne sont pas importants. Il est très important que les partenaires de soins encouragent leurs proches à tout divulguer à leur médecin, y compris les symptômes, les changements de comportement et tout autre médicament ou supplément.
  4. Parlez au nom de la personne dont vous vous occupez : parfois, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent tout simplement pas s’exprimer par elles-mêmes, alors les partenaires de soins doivent s’exprimer en leur nom.
  5. Renseignez-vous sur les hôpitaux ou établissements de soins qui disposent d’une expertise en ce qui concerne la maladie de Parkinson : le manque de connaissances sur la maladie de Parkinson est la principale plainte que les Canadiens atteints de la maladie et leur partenaire de soins ont formulée d’un océan à l’autre au sujet des interactions avec les professionnels de la santé. Si vous en avez l’occasion, choisissez un établissement qui comprend ce qu’est le meilleur moyen de prodiguer des soins à une personne atteinte de la maladie de Parkinson.
  6. Apprenez à connaître le personnel infirmier : que ce soit à l’hôpital, dans un établissement de soins ou à la clinique des troubles du mouvement, apprenez à connaître le ou les membres du personnel infirmier qui prodigueront des soins à votre proche atteint de la maladie de Parkinson. Au besoin, expliquez-leur l’importance d’administrer les médicaments à temps et agissez en tant que personne-ressource pour la maladie de Parkinson. Vos efforts profiteront non seulement à votre bénéficiaire de soins, mais également à chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson qui aura besoin de soins à l’avenir.
  7. Profitez de l’occasion pour éduquer les autres : que ce soit à l’hôpital, en marchant dans la rue ou en mangeant dans un restaurant, il y a de fortes chances qu’un aspect de la maladie de Parkinson attire l’attention des autres sur votre bénéficiaire de soins. Tirez le meilleur parti de la situation en expliquant ce qui se passe et en faisant savoir aux autres comment ils peuvent aider.
  8. Devenez un expert en matière de soutien et de services : découvrez le type de soutien offert dans votre communauté et les critères d’admissibilité (soins à domicile, invalidité, RPC, crédits d’impôt, organismes comme Parkinson Canada).
  9. Liez-vous d’amitié avec un autre partenaire de soins : connaître une personne qui comprend votre situation peut être utile. Plus de 240 groupes de soutien aux personnes en lien avec la maladie de Parkinson œuvrent d’un océan à l’autre – communiquez simplement avec votre bureau local pour trouver le groupe qui vous convient le mieux.