Annonce du président de votre conseil consultatif sur la maladie de Parkinson : Larry Linton

Larry Linton a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson en 2012. Comme beaucoup, il explique que le processus d’obtention de ce diagnostic a été long. L’incertitude quant aux symptômes, la confusion aux points de référence et une longue période d’attente pour les rendez-vous l’ont conduit à un rendez-vous final de 30 minutes au cours duquel il a appris qu’il était atteint de la maladie de Parkinson. Après avoir appris la nouvelle, Larry se souvient de ce qu’il considère comme une première erreur importante. Il se souvient d’avoir entendu les mots « chronique », « incurable » et « progressive » lors de son rendez-vous, mais pas grand-chose d’autre. Il s’est donc lancé dans la recherche. « La pire chose que j’ai faite, lorsque je suis rentré chez moi… après avoir rencontré le neurologue, a été de chercher sur Google la maladie de Parkinson à début précoce. J’ai été traumatisé par ce que j’ai lu, à tel point que je ne savais pas ce qu’allait être ma vie et si je serais capable de vivre avec la maladie. En 24 heures, j’ai vu des images et j’ai découvert un nouveau vocabulaire dont je n’avais aucune idée », a-t-il déclaré à propos de cette journée. À partir de là, il s’est retiré. Les deux premières années qui ont suivi le diagnostic de Larry l’ont plongé dans une spirale descendante. Il s’est éloigné de sa famille et s’est trouvé des excuses pour expliquer ses contractions et le fait qu’il traîne la jambe droite. « Il était plus facile de nier ce que j’avais que d’essayer de vivre avec. J’ai donc vécu dans une sorte de double monde : il y avait le monde réel où je savais que j’étais atteint de la maladie de Parkinson, mais il y avait aussi un monde différent où je me mentais à moi-même, à ma famille et à mes amis sur ce que je vivais. Cette expérience a finalement motivé le désir de Larry de créer un conseil consultatif sur la maladie de Parkinson (CCP). Veiller à ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sachent vers qui se tourner lorsqu’elles reçoivent un diagnostic et pour obtenir un soutien tout au long de la prise en charge de la maladie. Encourager les gens à prendre en charge leur maladie de Parkinson est un élément important du message « No Matter What ». Cela commence par l’élaboration de programmes pertinents pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, à tous les stades de leur diagnostic. Le CCP a été créé pour veiller à ce que la voix des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson soit présente dans toutes les décisions relatives à la programmation et pour aider à formaliser la conception d’une organisation centrée sur la maladie de Parkinson. Le CCP servira de conseil consultatif au PDG et à l’organisation pour :

• Intégrer le point de vue des personnes touchées par la maladie de Parkinson
• Apporter un éclairage et une expertise aux décisions clés de l’organisation en matière de programmes et de stratégies.
• Se faire le champion de la vision, de la mission et des initiatives de Parkinson Canada.
• Soyez le moteur de l’engagement de Parkinson à travers Parkinson Canada.

Après la phase initiale de déni, Larry a accepté son diagnostic. Et avec l’acceptation, littéralement, il s’est levé du canapé et s’est remis au tapis roulant. Il a également noué des liens avec d’autres membres de la communauté Parkinson, trouvant ce qu’il appelle  » sa tribu  » lors d’un événement organisé par Parkinson Canada. Il a profité du matériel éducatif et des programmes des groupes de soutien, qui ont joué un rôle important dans son cheminement… même s’il s’y est pris un peu tard. Désormais, Larry jouera un rôle actif dans la cocréation de programmes axés sur la maladie de Parkinson, et il est très enthousiaste à l’idée d’y participer. « Je pense que c’est formidable parce que cela permet à la personne atteinte de la maladie de Parkinson et à l’aidant de s’asseoir à la table de Parkinson Canada. Et je pense que c’est important. Dans le passé, en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, nous avons tous été les bénéficiaires des services et des programmes offerts, mais nous avons été les destinataires passifs de ces services. Aujourd’hui, la création du CCP nous permet de participer à l’élaboration des politiques et à la prise de décisions qui nous permettront de faire partie intégrante de ces programmes et services. Le travail du CCP ne fait que commencer. Larry et ses pairs ont formé un comité de sélection qui est en train de finaliser l’examen de plus de 50 candidatures. Une fois le comité constitué, vous entendrez souvent parler de ses membres et de ses projets dans cet espace. Aujourd’hui, nous accueillons Larry Linton en tant que président du Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson.