Directrice générale de Parkinson Canada, Joyce Gordon

Ce fut une année très stimulante de changement, de croissance et d’ouverture de nouvelles voies.

Depuis la fusion, en 2016, de six sociétés Parkinson en un seul organisme – Parkinson Canada – nous continuons de prendre les mesures audacieuses nécessaires pour accroître notre capacité à joindre avec plus d’efficacité les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Cela est plus important que jamais compte tenu du fait que le nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson continue de croître. Chaque jour, plus de 25 Canadiens reçoivent un diagnostic de maladie de Parkinson. C’est pourquoi la demande pour nos services et nos ressources augmente, que ce soit par téléphone, par courriel, lors de la visite de notre site Web et lors de la participation à des événements dans des collectivités comme la vôtre.

Nous sommes reconnaissants à chacun de nos généreux donateurs qui veillent à ce que nous puissions vous offrir, à vous et à vos proches, un soutien opportun. Nous vous remercions également de partager cette information et ces ressources avec d’autres personnes, nous aidant ainsi à étendre notre portée aux membres de votre équipe de soins de santé.

Notre croissance se poursuit à mesure que nous continuons à chercher de meilleurs traitements et un remède.

Nous avons annoncé la création du Réseau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO), la première collaboration propre à la maladie de Parkinson de cette portée et à cette échelle au Canada. Les chercheurs qui travaillent dans plusieurs sites et provinces pourront accélérer les découvertes afin d’offrir de meilleurs traitements et une cure en partageant des données et des échantillons, dont un registre des patients contenant des renseignements cliniques complets, une base de données contenant des renseignements provenant de tests diagnostiques (tests d’imagerie, IRM, TEP) et une biobanque de biomatériaux provenant de patients comme des échantillons de sang et de l’ADN pour mener des études génétiques. Le lancement officiel de la première phase aura lieu au printemps 2020, dans le cadre du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson.

Le RPCO sensibilisera tous les ordres de gouvernement, les professionnels de la santé, le milieu de la recherche, les organismes de bienfaisance et le grand public et renforcera leur capacité. Parkinson Canada et la Fondation Brain Canada se sont associés pour financer cette première phase au moyen d’une subvention de démarrage de deux millions de dollars. Cela a permis le développement initial et le travail préparatoire d’un réseau de recherche multisite à grande échelle qui s’appuie sur les assises du Réseau Parkinson Québec (RPQ), une ressource établie et fructueuse. Surveillez d’autres mises à jour en 2020.

Cette année également, la deuxième édition des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson a été lancée pour combler les lacunes en matière de soins. Plus de professionnels de la santé, soit des médecins, des infirmières, des pharmaciens et divers thérapeutes, ont maintenant accès à ces lignes directrices. Cette ressource professionnelle les aidera dans leur pratique et leur prestation de soins au quotidien. Lorsque votre équipe de soins comprend et suit les recommandations énoncées dans les Lignes directrices, elle s’assure que vous et vos proches recevez les soins et les traitements les plus appropriés. À l’heure actuelle, plus de 80 000 exemplaires imprimés sont entre les mains de professionnels de la santé et 50 000 autres ont été téléchargés depuis que la ressource est accessible, il y a un peu plus de trois mois.

Nous avons lancé de nouveaux programmes.

Afin de répondre à la demande croissante d’information, nous mettons à jour et créons un nouveau contenu éducatif à l’intention des fournisseurs de soins de santé, des personnes atteintes, de leurs familles et de leurs partenaires de soins.

Notre programme AGIR à tempsMC est une nouvelle initiative spécifiquement créée pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à mieux communiquer avec leurs équipes de soins de santé, et pour sensibiliser les professionnels de la santé pour qu’ils comprennent mieux les besoins uniques des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les salles d’urgence, les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.

Une autre publication produite en réponse au besoin de ressources pour soutenir les partenaires de soins, Partenariat de soins : Gérer ensemble la maladie de Parkinson, a été distribuée l’été dernier et continue à s’envoler rapidement.

En septembre dernier, Parkinson Canada s’est jointe à la Parkinson Foundation, des États-Unis, et à la Movement Disorders Society, à Vancouver (C.-B.), pour l’événement Allied Team Training for Parkinson’sMC (ATTP) destiné aux professionnels de la santé. Les participants interdisciplinaires ont appris à connaître le rôle unique et complémentaire de chaque discipline au sein de leur équipe de soins, tout en évaluant des cas réels aux stades précoces, intermédiaires et avancés de la maladie. L’accent a été mis sur la façon de soutenir la personne atteinte de la maladie de Parkinson et ses partenaires de soins dans l’autogestion de la maladie.

En octobre, avant les élections, la communauté Parkinson s’est réunie à Ottawa, en partenariat avec la Fondation Davis Phinney, pour le Victory SummitMD, une journée d’information marquée par l’inspiration. Cet événement, qui présente des chercheurs, des cliniciens et des physiothérapeutes travaillant dans le domaine des troubles du mouvement, offre des outils et des ressources essentiels pour permettre aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson de bien vivre aujourd’hui.

Notre communauté en ligne continue de croître.

Le Réseau de connaissances de Parkinson Canada offre des webinaires et des balados qui font le point sur la recherche, les traitements et l’autogestion de la santé. Ne vous inquiétez pas si vous avez manqué des présentations – ces vidéos sont disponibles sur notre chaîne YouTube, et les baladodiffusions peuvent être consultées sur SoundCloud. Nous vous invitons à vous abonner à notre chaîne YouTube pour recevoir automatiquement des mises à jour et être informés lorsque du nouveau contenu est ajouté.

Vous n’êtes pas seuls dans votre lutte contre la maladie de Parkinson.

Nous sommes là pour vous appuyer en vous fournissant de l’aide et de l’espoir. Nous défendons vos intérêts sur des questions importantes à vos yeux. Nous sommes reconnaissants des dons généreux versés par chaque personne et chaque organisation. Nous sommes fiers de collaborer avec d’autres organisations et des experts bénévoles, ce qui nous permet d’offrir des services et des ressources crédibles à vous, à votre famille et à votre équipe de soins. Nous sommes partout au Canada, alors communiquez avec nous là où c’est pratique pour vous.

Je tiens à vous remercier chaleureusement. C’est grâce à vous et à nos donateurs, partenaires, bénévoles, chercheurs, professionnels de la santé et membres du personnel qui aident les personnes touchées par la maladie de Parkinson à vivre la vie la plus agréable possible.

Je tiens à vous souhaiter, à vous et à votre famille, un merveilleux temps des Fêtes ainsi que beaucoup de bonheur et la santé pour l’année 2020.

Que les progrès passent par la croissance en 2020!