Archives des nouvelles sur la défense des intérêts


Août 2015 – La question des aidants naturels mise à l’avant-plan durant la campagne électorale fédérale

Récemment, la question des aidants naturels a été mise de l’avant durant la campagne électorale. Le Parti libéral du Canada a annoncé son intention d’inclure dans les bénéficiaires admissibles aux prestations de compassion de l’assurance-emploi les personnes qui soutiennent un proche atteint d’une maladie grave, et de répondre aux besoins épisodiques des aidants naturels. Actuellement, des prestations d’assurance-emploi sont versées uniquement aux aidants qui fournissent des soins à un membre de leur famille qui vit ses derniers jours.

Cette annonce prend appui sur la récente prolongation de la durée des prestations de compassion aux aidants naturels de six semaines à six mois, comme mentionné dans le budget 2015, et elle cadre tout à fait avec le mémoire prébudgétaire de la Société Parkinson Canada. Étant donné qu’un diagnostic de fin de vie est souvent très difficile pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, ces nouvelles mesures augmenteront l’accès des personnes touchées par cette maladie aux prestations de compassion.

Si vous parlez à un candidat libéral durant la campagne, remerciez-le de faire de la question des aidants naturels une priorité. Si vous parlez à un candidat d’un autre parti, demandez-lui si son parti offrira un véritable soutien aux aidants en incluant parmi les bénéficiaires des prestations de compassion les aidants de personnes qui nécessitent des soins en raison d’un trouble médical chronique ou épisodique grave. Pour de plus amples renseignements, consultez le communiqué de presse commun (en anglais) de la Coalition canadienne des proches aidants, la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé et des Organismes caritatifs neurologiques du Canada. La Société Parkinson Canada est un membre actif des trois coalitions nationales.


Septembre 2015 - Dites au gouvernement du Canada ce que vous pensez de l'aide à mourir

Le gouvernement du Canada effectue actuellement une consultation publique au sujet du jugement rendu par la Cour suprême du Canada dans l'affaire Carter c. Canada, une cause relative aux aspects légaux de l'aide à mourir. Le gouvernement fédéral invite la population canadienne et les intervenants clés à lui présenter leurs réactions à la décision Carter.

Nous encourageons tous les membres de notre communauté à participer à cette consultation afin que les points de vue de toutes les personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient pris en compte sur cette importante question.

Cliquez ici pour faire connaître votre avis sur l'aide à mourir. Vous avez jusqu'au 11 octobre 2015 pour répondre aux questions.
Pour un complément d'information sur la consultation du gouvernement sur l'aide à mourir, visitez le site du Comité externe chargé de la consultation.


Cadre de défense des intérêts de la SPC de 2014-2020

Nous sommes fiers de présenter notre cadre national de défense des intérêts de 2014-2020 à la communauté Parkinson. Ce document de base fournit un aperçu de nos activités de défense des intérêts, des participants à nos initiatives, des mesures que nous adoptons et des objectifs que nous espérons atteindre pour les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Ce cadre constitue également le principal outil qu’utilisera la Société Parkinson Canada pour orienter ses futures initiatives de défense des intérêts. Pour consulter le cadre complet, cliquez sur l’image située à droite. Plus >>


Points saillants récents

Decembre 2015 - Grâce à nos ambassadeurs, nous avons obtenu des résultats incroyables en 2015 - Plus >>

Août 2015 – Faire des soins aux aînés un enjeu lors des prochaines élections fédérales - Plus >>

Juin 2015 - La Société Parkinson Canada présente pour la deuxième fois des témoignages de patients sur le timbre de rotigotine - Plus >>

Juin 2015 - Projet de loi C-68 : un premier pas dans la bonne direction pour assurer l’équité génétique, mais qui ne va pas assez loin - Plus >>

Mai 2015 - Besoin d 'ambassadeurs du Parkinson dans votre circonscription - La Société Parkinson Canada (SPC) recrute actuellement des représentants de circonscriptions fédérales de partout au Canada prêts à gagner les rangs de notre réseau national de défense des intérêts à titre d’ambassadeurs Parkinson. Nous sommes à la recherche de personnes motivées pour nous aider à faire progresser les enjeux relatifs à la maladie de Parkinson durant et après l’élection de 2015. Plus >>

Mars 2015 - Une journée sur la Colline 2015 – Société Parkinson du Canada - Le 31 mars, des bénévoles et des membres du personnel de la Société Parkinson du Canada se sont rendus à Ottawa pour rencontrer des représentants du gouvernement fédéral dans le cadre du lancement du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Plus >>

Mars 2015 - Rick Dykstra, député conservateur de St. Catharines délivrer une déclaration à la Chambre, en reconnaissance de la sensibilisation à la maladie de Parkinson et le 50e anniversaire de la Société Parkinson Canada . Cliquez ici pour voir la déclaration.

Mars 2015 - Le gouvernement accomplit un grand pas en vue de répondre aux besoins de la communauté Parkinson.

Avril 2015 - Le sénateur Judith Seidman fournir une déclaration au Sénat le Mois de sensibilisation à la maladie de Parkinson .

Avril 2015 - PARTAGEZ VOTRE HISTOIRE: Prestations de compassion pour les soignants - Le 21 avril 2015, la communauté des personnes souffrant de la maladie de Parkinson bénéficiera énormément du soutien des aidants naturels prévu dans le budget, qui prévoit la prolongation du versement des prestations d’a.­e. de soignant de six semaines à six mois. Cette prolongation faisait partie des demandes précises décrites dans la proposition prébudgétaire de la Société Parkinson Canada au ministre des Finances. Cette demande figurait également dans la note d’information de la Société Parkinson Canada présentée aux décideurs au cours de notre plus récente visite à Ottawa, soit le 31 mars. Cette note est actuellement utilisée par notre réseau des ambassadeurs Parkinson. Cette victoire ne découle pas seulement de notre travail, mais également des efforts collectifs de nos coalitions partenaires, qui ont toutes demandé ce changement important. Bien que les gens de la Société Parkinson Canada soient d’avis qu’il s’agit d’une importante amélioration pour le soutien des aidants naturels, ils se préoccupent encore de la façon dont les membres de la communauté des personnes souffrant de la maladie de Parkinson auront accès à cette prestation. À ce jour, de nombreux membres de notre communauté ont de la difficulté à recevoir un diagnostic de fin de vie de leur médecin, diagnostic qui est nécessaire pour devenir admissible à cette prestation. En raison de la nature neurodégénérative de la maladie de Parkinson, identifier quand une personne aura besoin de soins palliatifs ne sont pas prévisibles. La Société Parkinson Canada cherche des membres de notre communauté qui sont disposés à faire part de leurs tentatives d’accès à la prestation d’a.­e. de soignant. Si une personne que vous connaissez ou vous-même souhaitez faire connaître votre histoire, communiquez avec nous à l’adresse suivante : advocacy@parkinson.ca.

Avril 2015 - De bonnes nouvelles pour la communauté des personnes souffrant de la maladie de Parkinson dans le budget fédéral de 2015 - Plus >>

février 2015 - APPEL À L’ACTION - Demandez à votre sénateur ou sénatrice de soutenir le projet de loi S-201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique. La Société Parkinson Canada demande aux membres de notre collectivité d’écrire à leur sénateur ou sénatrice pour le ou la prier d’appuyer le projet de loi S-201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique. Plus >>

février 2015 - APPEL À L’ACTION - Contribuez à l’amélioration de l’accès à un nouveau médicament antiparkinsonien. Recevez-vous du NEUPROMD dans le cadre du traitement de la maladie de Parkinson? Dans ce cas, n’hésitez pas à communiquer avec nous. Plus >>

Janvier 2015 - Joyce Gordon Presents au Le Comité sénatorial permanent des droits de la personne - l'équité génétique. Plus >>

Janvier 2015 - Mise au point de la Coalition canadienne pour l’équité génétique : réponse à l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes - En tant que membre de la Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEF), la Société Parkinson Canada a formulé son opinion au ministre de la Justice Peter MacKay en réponse à la déclaration récente de l’Association canadienne des compagnies d’assurances de personnes (ACCAP) qui a annoncé qu’elle allait prendre des mesures pour traiter la question de l’équité générique au Canada. Plus >>

decembre 2014 - Canada doit adopter une loi sur l’équité génétique - Mme Joyce Gordon présent au Comité sénatorial permanent des droits de la personne portant sur le projet de loi S-201, Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique le 10 décembre 2014. De même que plusieurs autres personnes, Mme Gordon a présenté son témoignage en faveur des patients atteints de la maladie de Parkinson ou d’un autre trouble neurologique pour appuyer l’adoption de la loi sur l’équité génétique. Plus >>

december 2014 -Faire entendre la voix du Parkinson au sein des initiatives sur la démence - La Société Parkinson Canada s'emploie avec diligence à transformer pour le mieux le quotidien des personnes vivant avec le Parkinson et souffrant de démence. Plus >>

novembre 2014 - Nouvelle vidéo mettant en vedette des Canadiens atteints de maladies neurologiques - Alex Noble, un homme âgé de 80 ans souffrant de la maladie de Parkinson depuis plus de 11 ans, est l’un des Canadiens inspirants apparaissant dans la plus récente vidéo des Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), qui découle de la publication de l’Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques. Plus >>

septembre 2014 - Une étude canadienne sur les maladies neurologiques fournit des renseignements essentiels sur les répercussions de la maladie de Parkinson - Plus >>

août 2014 - APPEL À L’ACTION - Écrivez à votre député à propos de la diffusion prochaine de l’Étude nationale - Plus >>

août 2014 - La SPC présente un mémoire prébudgétaire en soutien aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson - La Société Parkinson Canada (SPC) a le plaisir de présenter son mémoire prébudgétaire 2014 au Comité permanent des finances. Le gouvernement du Canada a invité les Canadiens à participer au processus de consultation prébudgétaire en vue de l’élaboration du budget fédéral 2015. . La SPC formule deux recommandations visant à mieux aider les Canadiens touchés par la maladie de Parkinson. Plus >>

avril 2014 - Journée de lobbyisme 2014 - Le 1er avril dernier, des bénévoles et des employés de la Société Parkinson Canada ont rencontré des représentants fédéraux à Ottawa dans le cadre du lancement du Mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson. Plus >>

février 2014 - La Société Parkinson Canada se réjouit d’annoncer que le projet de loi S-201, Loi visant à interdire et prévenir la discrimination génétique, a atteint l’étape de la deuxième lecture au Sénat. Plus >>

février 2014 - Partagez votre histoire: Si vous avez été victime de discrimination génétique, la Société Parkinson Canada vous prie de faire savoir quelles ont été les conséquences de cette discrimination en ce qui vous concerne personnellement. Plus >>

Octobre 2013 - L’équité génétique pour les Canadiens fait unpas de géant. La Société Parkinson Canada tient à saluer lesefforts soutenus de notre communauté à faire comprendre à nos élus l’importancede l’équité génétique au Canada. Plus >>

Octobre 2013 - L’AECG encourage les investissements dans la recherche au Canada. En novembre2011, la Société Parkinson Canada a remis une lettre d’appui au minister du Commerce international durant les négociations du gouvernement pour un Accord économique et commercial global (AECG) entre le Canada et l’Union européenne. Plus >>

Septembre 2013 - La Société Parkinson Canada appuie la campagne d’AllTrial La Société Parkinson Canada reconnaît l’importance de la transparence et du libre accès aux résultats d’essais cliniques. Nous sommes heureux de signer la pétition d’AllTrials et d’appuyer cette initiative importante. Plus >>

Septembre 2013 -Présentation de témoignages de patients Neupro - En collaboration avec nos partenaires régionaux, nous sommes heureux d’annoncer la participation de plus de 600 membres de la communauté Parkinson au sondage en ligne visant à mieux comprendre le besoin perçu d’avoir accès au médicament Neupro. Le nombre élevé de réponses a donné du poids à notre présentation de témoignages de patients à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), en août 2013. Plus >>

Août 2013 - Présentation de témoignages de patients – Neupro En collaboration avec nos partenaires régionaux, nous sommes heureux d’annoncer la participation de plus de 600 membres de la communauté Parkinson au sondage en ligne visant à mieux comprendre le besoin perçu d’avoir accès au médicament Neupro. Le nombre élevé de réponses a donné du poids à notre présentation de témoignages de patients à l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), en août 2013. Suite >> 

Août 2013 - Le point sur l’équité génétique - La Société Parkinson Canada et la Coalition canadienne pour l’équité génétique sollicitent de nouveau notre aide pour faire en sorte que le gouvernement du Canada mette un terme à la discrimination génétique. Communiquez par écrit avec votre sénateur pour lui demander d’appuyer le projet de loi S 218. Plus >>

Avril 2013 - Le mois de la sensibilisation à la maladie de Parkinson : déclaration de l’honorable Judith Seidman

Avril 2013 - Prononcez-vous maintenant - La Société Parkinson Canada effectue un sondage auprès de patients et de soignants jusqu’au 21 avril pour mieux comprendre le besoin perçu et la demande pour un médicament contre la maladie de Parkinson appelé NEUPRO®. En savoir plus >>

Novembre 2012 - Saviez‑vous que le Canada est le seul pays du G8 qui ne dispose pas de loi visant à protéger ses citoyens contre la discrimination génétique? Nous vous invitons à vous joindre à la Société Parkinson Canada et à la Coalition canadienne pour l’équité génétique en vue de l’établissement d’une loi sur l’équité génétique au Canada.

Decembre 2011 - Maladie de Parkinson – Une perspective ontarienne

Novembre 2011 - OCNC Note d'information politique (bientôt)

Octobre 2011 - La maladie de Parkinson et le vieillissement – Un plaidoyer pour le soutien

Avril 2011 - La Société Parkinson Canada mise sur une stratégie nationale sur le cerveau. Agissez dès aujourd’hui et faites vous entendre. Assurez-vous que la maladie de Parkinson et la nécessité d’une stratégie nationale sur le cerveau demeurent des enjeux prioritaires au sein des partis politiques fédéraux. Téléchargez votre trousse d’intervention pour l’élection fédérale 2011 (PDF).

Avril 2011 - OCNC tente de déterminer des enjeux prioritaires afin d’obtenir l’adhésion à une stratégie nationale sur le cerveau. Lisez tous les détails dans le dernier numéro de Question de cerveau (PDF).

Mars 2011 - Téléchargez le supplément Your Brain publié par le National Post (PDF)

Mars 2011 - Les mardi 1er et mercredi 2 mars, la Société Parkinson Canada participait à une réunion de mise à jour d’OCNC et de l’Agence de la santé publique du Canada sur les progrès de l’étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques. Trois enquêtes nationales et dix projets de recherche sont en cours. Les équipes de recherche ont discuté des plans de recherche et de collaboration avec des intervenants, des membres du personnel du portefeuille de la Santé du gouvernement du Canada et des représentants d’OCNC.

Mars 2010 - Étude nationale de la santé des populations relative aux maladies neurologiques - Cette toute première étude nationale était lancée en juin 2009, avec une aide de 15 millions de dollars du gouvernement du Canada. La Société Parkinson Canada a activement participé à l’obtention de cette aide et fait partie du comité de mise en œuvre de l’étude. Pour de plus amples renseignements sur cette étude, prenez connaissance de Question de cerveau