Recherche

Dix conseils aux partenaires


Dix conseils aux partenaires des personnes atteintes de la maladie de Parkinson

  1. Soyez positifs! Les personnes qui ont vécu ces situations conseillent de ne pas trop se demander « Pourquoi moi? Pourquoi nous? », mais plutôt de faire face à la situation.
  2. Acceptez le changement. Il est important d’accepter le changement et de s’adapter.
  3. Faites ce que vous vous êtes toujours promis de faire, que ce soit de la randonnée pédestre, du vélo de montagne ou des voyages.
  4. Consacrez-vous du temps. Voyez des amis et continuez à pratiquer les activités qui vous tiennent à cœur.
  5. Encouragez la personne atteinte de la maladie à conserver son autonomie. Sachez quand ne pas aider.
  6. Prévoyez plus de temps lorsque vous planifiez une sortie. Tout le monde sera moins stressé.
  7. Profitez de chaque journée. Chacun vit la maladie de Parkinson différemment.
  8. Réglez tôt les questions financières et juridiques.
  9. Accompagnez la personne atteinte de la maladie à ses rendez-vous (chez le médecin, le physiothérapeute) et assurez-vous qu’elle trouve réponse à toutes ses questions.
  10. Renseignez-vous le plus possible sur la maladie de Parkinson.


Partenaires de soins auprès des personnes atteintes de la maladie de Parkinson : Agir
(L’Actualité Parkinson, hiver 2007, volume 7, numéro 3)

La maladie de Parkinson touche toute la famille; elle exige une équipe d’êtres chers engagés et solidaires pour aider une personne atteinte de la maladie de Parkinson à s’épanouir. Dans la majorité des cas cependant, la plus grande partie des responsabilités incombe à un seul partenaire – un conjoint, un enfant ou un ami. Cette personne voit sa vie changer à jamais lorsqu’elle apprend que l’être aimé est atteint de la maladie de Parkinson et qu’elle doit assumer de nombreux nouveaux rôles. Ses responsabilités exigent des compromis, de l’encouragement et de la force. Le partenaire de soins doit s’employer à offrir un soutien affectif et physique à l’être aimé, à défendre ses intérêts et à se renseigner le plus possible sur la maladie de Parkinson.

Leçons retenues
Les défis auxquels font face les partenaires de soins sont similaires d’un cas à l’autre. Étant donné la nature progressive de la maladie de Parkinson, il est difficile pour un partenaire de soins de connaître le niveau d’aide à fournir. Il est important qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson soit capable de parler pour elle-même et de gérer sa propre vie aussi longtemps que possible. Cependant, le partenaire de soins est un membre clé de l’équipe. On dit parfois qu’on commence par être un « partenaire » et que l’on devient un « partenaire de soins ».

Voici quelques étapes pratiques que le partenaire de soins devrait suivre :

 

  1. Soyez un membre actif de l’équipe : Assistez aux rendez-vous médicaux et prenez part à toutes les décisions concernant les soins. Les études révèlent que les personnes atteintes de la maladie qui ont des partenaires de soins actifs se portent généralement mieux.
  2. Posez des questions jusqu’à ce que vous compreniez la réponse : La maladie de Parkinson est un trouble neurodégénératif complexe à comprendre. N’hésitez pas à poser des questions jusqu’à ce que la personne atteinte et vous soyez certains de bien comprendre la réponse – notamment concernant les médicaments (ce à quoi ils servent, quels en sont les effets secondaires, quand les prendre, ce qu’il faut éviter de faire).
  3. Assurez-vous que la personne atteinte parle franchement : Les gens ont tendance à passer sous silence de nombreux renseignements quand ils parlent à leur médecin ou à leur neurologue, par embarras ou parce qu’ils croient que ces renseignements sont sans importance. Les partenaires de soins doivent inciter la personne atteinte de la maladie de Parkinson à tout dire à son médecin, à lui parler notamment des symptômes, des changements de comportement, des autres médicaments ou suppléments qu’elle prend.
  4. Parlez au nom de l’être aimé : Parfois, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne peuvent tout simplement pas communiquer. Les partenaires de soins doivent alors parler pour eux.
  5. Sachez quels hôpitaux ou établissements de santé sont spécialisés dans la maladie de Parkinson : Le principal reproche que les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins ont à l’égard des professionnels de la santé est leur manque de connaissances de la maladie. Si vous le pouvez, optez pour un établissement qui connaît le meilleur traitement à offrir à une personne atteinte de la maladie de Parkinson.
  6. Apprenez à connaître le personnel infirmier : Que ce soit dans un hôpital, un établissement de santé ou une clinique des troubles du mouvement, apprenez à connaître le personnel infirmier qui s’occupera de votre proche. Le cas échéant, expliquez l’importance de l’administration ponctuelle des médicaments et agissez comme personne-ressource – vos efforts bénéficieront non seulement à l’être cher, mais aux autres personnes atteintes de la maladie dont le personnel infirmier prendra soin.
  7. Profitez de l’occasion pour sensibiliser les gens : Que ce soit à l’hôpital, dans la rue ou au restaurant, un aspect de la maladie de Parkinson risque d’attirer l’attention des gens. Profitez de la situation pour expliquer ce qui se passe et dire aux gens comment ils peuvent aider.
  8. Devenez un spécialiste du soutien et des services : Découvrez les services qui sont offerts dans votre collectivité et quels sont les critères d’admissibilité aux soins à domicile, au Régime des pensions du Canada et aux crédits d’impôt pour personnes handicapées.
  9. Liez-vous d’amitié avec un autre partenaire de soins : L’accès à une personne qui comprend votre situation peut s’avérer inestimable. Au Canada, il existe plus de 240 groupes de soutien. Communiquez avec la Société Parkinson de votre région pour trouver celui qui vous convient le mieux.