Q. Qu’est-ce que 23andme?
A. 23andme est un fournisseur de services génétiques personnels. Moyennant des frais, on peut commander une trousse en ligne, envoyer un échantillon de salive et recevoir une analyse de son information génétique. La compagnie commercialise actuellement ses services dans 50 pays, dont le Canada. (Source : www.23andme.com).  

Q. 23andme peut-elle confirmer un diagnostic de maladie de Parkinson?
A. NON. Seuls votre médecin ou votre neurologue peuvent poser un diagnostic. Votre médecin examine vos antécédents médicaux et ceux de votre famille, évalue votre état de santé et constate les symptômes cliniques ou non cliniques que vous présentez.

Q. La protection des données personnelles des Canadiens qui participent aux recherches menées par 23andme est-elle assurée?
A. NON. Au Canada, aucune loi ne protège les Canadiens qui participent à une recherche en génétique ou qui subissent des tests génétiques. Aux États-Unis, les Américains sont protégés la Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA). Par contre, la confidentialité n’est pas assurée pour les Canadiens, et il peut y avoir des répercussions sur le plan des assurances et de l’emploi.

Q. Qu’est-ce que le projet de recherche communautaire sur la maladie de Parkinson mené par 23andme?
A. 23andme a créé un partenariat avec la Michael J. Fox Foundation et le Parkinson's Institute et lancé un projet de recherche. Pour ce projet, on cherche 10 000 personnes atteintes du Parkinson. Les participants seront prêts à répondre à des sondages en ligne au cours de la recherche.

Q. Y a-t-il des frais pour participer au projet de recherche communautaire sur la maladie de Parkinson mené par 23andme?
A. Non. La participation au projet de recherche communautaire 23andme sur la maladie de Parkinson est maintenant gratuite.

Q. Quelles sont les normes qui régissent la recherche au Canada?
A. La recherche au Canada devrait suivre les directives énoncées sur : Tri-Council Policy Statement: Ethical Conduct for Research Involving Humans, 2010 (www.pre.ethics.gc.ca).

Q. Qu’est-ce qui est fait pour protéger les Canadiens de la discrimination génétique?
A. La Société Parkinson Canada est membre de la Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG). La Coalition plaide auprès du gouvernement du Canada en faveur de l’élaboration d’une stratégie pour protéger les Canadiens contre la discrimination génétique. Pour de plus amples renseignements, ou pour savoir comment appuyer les actions menées à cet égard, veuillez consulter : www.ccgf-cceg.ca ou envoyer un courriel à barbara.snelgrove@parkinson.ca.

Pour les renseignements aux médias, veuillez communiquer avec Marjie Zacks, directrice, communications et marketing, à marjie.zacks@parkinson.ca, ou au (416) 227 3380.

Mise à jour Octobre 2011