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Projet de 23andme sur la maladie de Parkinson


Q. Qu’est-ce que 23andme?

A. 23andme est un fournisseur de services génétiques personnels. Moyennant des frais (de 399 $ à 499 $), on peut commander une trousse en ligne, envoyer un échantillon de salive et recevoir une analyse de son information génétique. L’entreprise commercialise actuellement ses services dans 50 pays, dont le Canada. (Source : www.23andme.com).

Q. 23andme peut-elle confirmer un diagnostic de maladie de Parkinson?

A. NON. Seul votre médecin ou votre neurologue peut poser un diagnostic. Votre médecin examine vos antécédents médicaux et ceux de votre famille, évalue votre état de santé et observe les symptômes cliniques ou non cliniques que vous présentez.

Q. La protection des données personnelles des Canadiens qui participent aux recherches menées par 23andme est-elle assurée?

A. NON. Au Canada, aucune loi ne protège les Canadiens qui participent à une recherche en génétique ou qui subissent des tests génétiques. Aux États-Unis, les Américains sont protégés la Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA). Par contre, la confidentialité n’est pas assurée pour les Canadiens, et il peut y avoir des répercussions sur le plan des assurances et de l’emploi.

Q. Qu’est-ce que le projet de recherche communautaire sur la maladie de Parkinson mené par 23andme?

A. 23andme a établi un partenariat avec la Michael J. Fox Foundation et le Parkinson's Institute et lancé un projet de recherche. Pour ce projet, on cherche 10 000 personnes atteintes de la maladie de Parkinson. On exige des participants qu’ils achètent les services de 23andme et qu’ils soient prêts à participer à des sondages en ligne au cours de la recherche.

Q. Y a-t-il des frais pour participer au projet de recherche communautaire sur la maladie de Parkinson mené par 23andme?

A. Oui. Les participants au projet doivent payer des frais réduits de 25 $pour la trousse en ligne, au lieu des 399 $ habituels.

Q. Quelles sont les normes qui régissent la recherche au Canada?

A. La recherche au Canada est assujettie aux directives énoncées dans : Énoncé de politique des trois Conseils : Éthique de la recherche avec des êtres humains. Signalons qu’il y a rarement des frais à payer pour participer à des études de recherche ou des essais cliniques.

Q. Qu’est-ce qui est fait pour protéger les Canadiens de la discrimination génétique?

A. La Société Parkinson Canada est membre de la Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG). La Coalition plaide auprès du gouvernement du Canada en faveur de l’élaboration d’une stratégie pour protéger les Canadiens contre la discrimination génétique. Pour de plus amples renseignements, ou pour savoir comment appuyer cette cause, veuillez consulter : barbara.snelgrove@parkinson.ca.

Pour les renseignements aux médias, veuillez communiquer avec Marina Joseph, directrice, Communications et marketing, à marina.joseph@parkinson.ca, ou au 416 227-3399.