Agir pour la défense des intérêts


Sprague Plato raconte son histoire lors du petit-déjeuner parlementaire de 4 mai, 2017 à Ottawa.

Sprague Plato raconte son histoire lors du petit-déjeuner parlementaire de 4 mai, 2017 à Ottawa.


Nous sommes là pour vous

Parkinson Canada offre des services de soutien et d’éducation aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, à leurs proches et aux professionnels de la santé qui les soignent. Créé en 1965, l’organisme défend les intérêts de la communauté Parkinson au Canada. Nous finançons des projets de recherche novateurs visant à trouver de meilleurs traitements et un remède à la maladie.'

Nous facilitons les opportunités de participation pour les membres de la communauté compatissants comme vous :

  • Grâce au programme Ambassadeur de Parkinson;
  • Avec les décideurs fédéraux et provinciaux sur des questions importantes pour la communauté Parkinson. Parmi nos récentes initiatives réussies : l'équité génétique, la sécurité du revenu, le soutien des soignants, l'accès aux thérapies et la santé du cerveau.

Lisez ce qui suit pour en savoir davantage sur notre incidence collective.


Faits saillants récents

Parkinson Canada ainsi que plus de 100 ambassadeurs bénévoles dévoués et les membres du comité partagent vos préoccupations et les ont transmises aux élus et aux fonctionnaires partout au pays. Comme vous, ils veulent améliorer votre accès aux médicaments, clarifier vos options, protéger vos droits et améliorer les services pour vous et votre famille.

En unissant nos voix, nous pouvons changer les choses. Voici un aperçu des progrès que nous avons réalisés au cours des derniers mois, en défendant vos intérêts et ceux de vos êtres chers concernant des sujets qui vous touchent.

4 mai 2017 — Coordination des recherches sur la maladie de Parkinson partout au Canada. Des représentants et des ambassadeurs de Parkinson Canada ont rencontré des fonctionnaires fédéraux et des députés durant une journée sur la Colline parlementaire. Les discussions ont notamment porté sur notre demande d’appui gouvernemental en vue de la création d’un réseau canadien de la maladie de Parkinson (RCMP). Le RCMP rassemblera les meilleurs chercheurs sur la maladie de Parkinson au Canada et leur offrira une plateforme pour le partage de l’information et l’établissement de nouveaux liens.

Le réseau permettra de mieux coordonner les recherches de calibre mondial qui portent sur la maladie de Parkinson dans l’ensemble du Canada et entraînera des changements pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs soignants pour que ceux-ci vivent adéquatement dans leur collectivité grâce à une utilisation efficace des ressources économiques, sociales et en santé.

Étant l’un des principaux membres des Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), Parkinson Canada a aussi prié instamment le gouvernement fédéral de soutenir les OCNC qui préconisent un plan d’action pour la santé cérébrale.

Pour de plus amples renseignements sur les propositions récentes de Parkinson Canada au gouvernement fédéral, téléchargez ce document sommaire (PDF). De plus amples renseignements sur le sujet sont actuellement présentés en anglais ici.

Avril 2017 — Une stratégie en matière de démence et de meilleures mesures de soutien pour les aidants en Ontario. Le gouvernement ontarien a annoncé deux investissements importants qui ont une incidence sur les Ontariens qui vivent avec la maladie de Parkinson et ceux qui les soutiennent : le dernier budget de l’Ontario comprend 100 millions de dollars sur trois ans pour l’élaboration d’une stratégie provinciale en matière de démence et 20 millions de dollars pour des services de répit et des programmes d’éducation et de formation pour les aidants et un nouveau crédit d’impôt ontarien pour aidant naturel. (Cliquez sur le lien pour consulter le communiqué de presse du gouvernement ontarien.)

L’élaboration de la stratégie en matière de démence sera guidée par le document de travail du gouvernement ontarien diffusé en septembre 2016. Ce document de travail a été fondé sur des consultations que Parkinson Canada a menées à toutes les étapes du processus. En fait, la maladie de Parkinson est décrite de manière explicite dans le document de travail : https://files.ontario.ca/elaborer_la_strategie_ontarienne_en_matiere_de_demence_-_document_de_travail_2016-09-21_securise.pdf. Nous nous réjouissons également de la mention des faits suivants relativement à la stratégie : « maladie d’Alzheimer ou autres démences » et « Ontariens présentant des troubles physiques ou cognitifs, ou ayant des blessures ou une maladie chronique imposant des limites ».

Les deux initiatives ont été intégrées au mémoire de la Coalition des aidantes et aidants naturels de l’Ontario (CANO)(en anglais seulement) et à la présentation au Comité permanent ontarien des finances et des affaires économiques durant les consultations prébudgétaires en janvier. Parkinson Canada est un membre de premier plan de la CANO et de concert avec la Société Alzheimer de l’Ontario, a rédigé la demande budgétaire de la CANO. Parkinson Canada et un représentant de la Société Alzheimer de l’Ontario ont présenté la demande au nom de la CANO.

11 avril 2017. Plaider pour l’amélioration des soins. Les ambassadeurs et délégués de Parkinson Canada ont tenu une journée de défense des intérêts qui s’est très bien déroulée à l’Assemblée législative de l’Ontario à Queen’s Park. Près de 50 invités ont assisté à l’exposé du petit-déjeuner et durant d’autres rencontres, les représentants de Parkinson Canada ont directement communiqué avec 40 députés au total, ou près de 40 % de l’ensemble des députés.
En Ontario, Parkinson Canada prie instamment le gouvernement de prendre les mesures suivantes :

  1. Financer des programmes ciblés de physiothérapie et diverses formes de programmes d’exercices personnalisés.
  2. Mettre en œuvre le programme « Le prendre à temps » dans les hôpitaux et les établissements de soins de longue durée.
  3. Arrêter l’utilisation inappropriée de médicaments antipsychotiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les établissements de soins de longue durée.
  4. Améliorer la compréhension de la maladie de Parkinson par les professionnels de la santé en encourageant l’utilisation des Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson (qui devraient être mises à jour l’automne prochain).

Pour en savoir plus sur notre Plan pour la maladie de Parkinson en Ontario, cliquez ici. (De plus amples renseignements sur le sujet sont actuellement présentés en anglais seulement.)

Mars 2017 — Lutter pour ses droits à l’équité génétique. Parkinson Canada et son réseau d’ambassadeurs ont été soulagés en mars dernier lorsque le projet de loi S-201 : Loi visant à interdire et à prévenir la discrimination génétique a été adopté par la Chambre des communes. Il a été approuvé depuis par le Sénat et il est actuellement en attente de l’assentiment royal.

L’enthousiasme s’est toutefois refroidi, car la ministre de la Justice et procureur général du Canada, Jody Wilson-Raybould, soutient que la réglementation des compagnies d’assurance, qui se sont vivement opposées au projet de loi, est de compétence provinciale. Seulement trois provinces, le Québec, la Colombie-Britannique et le Manitoba, ont exprimé des réserves à propos du projet de loi, en dépit d’une lettre du ministre fédéral de la Justice invitant les provinces et territoires à présenter leurs objections.

La Loi sur la non-discrimination génétique interdira le fait d’obliger une personne à subir un test génétique ou à en communiquer les résultats comme condition préalable à la fourniture de biens et de services, à la conclusion ou au maintien d’un contrat ou de toute partie d’une entente ou à l’offre ou au maintien de modalités particulières dans un contrat ou une entente. Le texte prévoit des exceptions pour les professionnels de la santé et les chercheurs ainsi que des mesures de protection pour les personnes en ce qui a trait aux tests génétiques et aux résultats des tests.

La ministre Wilson-Raybould a affirmé que le gouvernement attendra que le projet de loi franchisse une dernière étape au Sénat avant de demander l’avis de la Cour suprême du Canada afin de déterminer la constitutionnalité d’une loi visant à prévenir la discrimination génétique, un processus qui pourrait laisser le texte législatif dans les limbes pendant deux ans ou plus.

Parkinson Canada poursuivra ses efforts en collaboration étroite avec la Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG) et nos champions au gouvernement jusqu’à ce que tous les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson jouissent du droit à l’équité génétique.

14 février 2017 — Améliorer votre accès aux médicaments. Le gouvernement de la Colombie‑Britannique a approuvé la couverture du médicament Duodopa® pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à un stade avancé, à la suite d’une campagne épistolaire couronnée de succès qui visait à demander le financement par le gouvernement provincial du médicament Duodopa. Il s’agit d’une victoire inspirante, mais le traitement au Duodopa n’est pas encore couvert dans certaines provinces canadiennes. Vous pouvez joindre la campagne actuelle visant la couverture du Duodopa en Nouvelle-Écosse. Des signes encourageants nous laissent entrevoir la couverture prochaine du traitement au Duodopa en Nouvelle-Écosse.

Janvier et mars 2017 – Deux nouveaux énoncés de position diffusés. En réponse à la demande croissante d’éclaircissements et de renseignements de la communauté Parkinson au Canada, le conseil d’administration de Parkinson Canada a approuvé plus tôt cette année deux nouveaux énoncés de position touchant des mesures législatives fédérales établies et en attente.

La marijuana (aussi appelée cannabis) est légalement accessible au Canada à des fins médicales. Jusqu’à maintenant, les effets bénéfiques directs de l’usage de la marijuana pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’ont pas été scientifiquement démontrés de façon concluante. Des études contrôlées de plus grande envergure sont nécessaires pour mieux comprendre l’efficacité de l’utilisation médicale de la marijuana pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Vous pouvez lire notre énoncé de position sur la consommation de marijuana à des fins médicales et la maladie de Parkinson et consulter des documents d’appui en cliquant ici.

Le 17 juin 2016, le projet de loi C-14 sur l’aide médicale à mourir a été adopté au Canada. En réponse à des demandes d’information et de précision de la part de la communauté Parkinson du Canada, notamment des personnes atteintes de la maladie, de leurs familles et de leurs soignants, Parkinson Canada a préparé un énoncé de position sur la nouvelle loi fédérale sur l’aide médicale à mourir. Des documents d’appui sont aussi accessibles sur la même page Web que l’énoncé de position.


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