Il est difficile d’évaluer la rapidité avec laquelle le Parkinson évoluera chez chacun. Chaque personne atteinte de la maladie de Parkinson est unique et, comme telle, sujette à des symptômes différents. Cependant, étant donné qu’il s’agit d’une maladie progressive, les symptoms existants s’aggraveront, et de nouveaux symptômes pourraient se manifester. Il est possible que la dégénération se produise plus vite chez les personnes qui sont plus âgées à l’apparition des premiers symptômes. Il est possible également que le Parkinson progresse moins vite quand le principal symptôme consiste en l’apparition de tremblements, surtout s’ils commencent d’un seul côté.

Les médicaments permettent d’atténuer les symptômes, mais sans freiner la progression de la maladie. Le dosage des médicaments est modifié en fonction de l’évolution des symptômes. Des symptômes non moteurs apparaissent avec le temps : dépression, difficulté à avaler, problèmes sexuels, changements cognitifs.

Comment déterminer le progrès de la maladie?

Bien que chaque personne soit différente, vous remarquerez chez vous les signes qui indiquent que votre maladie progresse. Vous trouverez qu’il vous faut investir plus de temps ou d’efforts pour faire vos activités quotidiennes – vous habiller, par exemple. Vous constaterez que les tremblements qui se limitaient à un seul côté du corps se produisent maintenant des deux côtés, ou vous vous apercevrez d’un changement dans votre façon de marcher; elle n’était que lente, à présent vous traînez davantage les pieds. L’intensité de vos symptômes peut varier d’un jour à l’autre. Il vous sera peut-être nécessaire de prendre vos médicaments à intervalles plus rapprochés. Pour contrôler vos symptômes, il est possible que vous deviez aussi augmenter la dose ou prendre une combinaison de plusieurs
médicaments.

Il est important d’être conscient des changements qui se produisent et d’en parler à votre médecin. Demandez à votre soignant ou aux membres de votre famille s’ils ont remarqué de tels changements, par exemple, s’ils trouvent plus difficile de comprendre ce que vous dites. Faites appel à des professionnels de la santé, tels qu’un orthophoniste ou un soignant à domicile, pour vous aider à gérer les défis quotidiens que pose le Parkinson.

Combien de temps peut-on vivre avec le Parkinson?

Vous pouvez mener une vie active tout en ayant le Parkinson, en fonction de votre âge lors de l’apparition des premiers symptômes, votre manière de gérer vos symptômes, et votre état de santé général. Dans la plupart des cas, la maladie de Parkinson ne réduit pas l’espérance de vie. Cependant, à mesure que l’on vieillit et que la maladie progresse, les risques augmentent. Ainsi, un mauvais équilibre peut entraîner des chutes; et les problèmes de déglutition, si on les néglige, peuvent dégénérer en pneumonie. La maladie de Parkinson est une maladie chronique (à long terme) qui nécessite une vigilance et une gestion continues pour maintenir une bonne qualité de vie.

D’autres problèmes de santé?

Le Parkinson n’exclut pas la possibilité d’avoir d’autres problèmes de santé. Il n’est pas toujours evident de faire la distinction entre le vieillissement normal et les symptômes de la maladie de Parkinson ou d’une autre affection. Par exemple, les troubles de mémoire ou de concentration peuvent être un effet secondaire
de médicament, un symptôme non moteur du Parkinson ou l’indication d’un autre problème. Assurez-vous de vous faire suivre par des professionnels de la santé qui sont renseignés sur la maladie de Parkinson, particulièrement en ce qui concerne la prise régulière de vos médicaments. Aussi, il est important de veiller à
maintenir un mode de vie sain (alimentation, exercice, activités quotidiennes et sociales).

Que doit-on savoir pour organiser sa vie?

Faites le point sur votre vie et communiquez avec vos proches (soignants, famille, amis).

Options au travail

Discutez des différentes options avec votre employeur, comme l’utilisation d’une technologie d’adaptation ou la diminution de votre charge de travail. Demandez, au besoin, s’il vous est possible de prendre une retraite anticipée. Beaucoup de personnes atteintes de Parkinson trouvent qu’en
réduisant leur charge de travail elles peuvent mieux se concentrer sur la gestion de leur maladie (p. ex. : plus de temps consacré à l’activité physique).

Finances

Est-ce que votre régime d’avantages sociaux ou d’assurance maladie couvre vos medicaments et autres frais, comme les séances d’orthophonie? Avez-vous un régime de retraite? Êtes-vous admissible à l’assurance invalidité ou avez-vous droit au crédit d’impôt pour invalidité? Renseignez-vous auprès d’un
conseiller spécialisé dans les prestations d’invalidité avant de réduire vos heures de travail pour savoir si cela change le montant d’argent versé.

Questions juridiques et planification des soins de santé

Discutez dès maintenant avec votre famille des procurations ainsi que des soins de santé qui seront nécessaires. Profitez de l’occasion pour préciser ce que vous entendez par qualité de vie. C’est en parlant de ces questions aujourd’hui que vous pouvez prévoir les soins dont vous bénéficierez plus tard. (*L’information sur la planification des soins varie d’une province à l’autre. Contactez la Société Parkinson de votre région pour obtenir les renseignements appropriés.)

Soins

Faites appel à un neurologue ou un spécialiste des troubles du mouvement. Ensemble, vous saurez établir un plan de soins qui répondra à vos besoins. Surveillez l’évolution de vos symptômes et avisez votre médecin de tout changement pour que le dosage de vos médicaments puisse être modifié en conséquence.

Choix personnels

À mesure que la maladie progressera, vous serez obligé de faire des choix dans votre vie. Vos symptômes et les médicaments que vous prenez sont susceptibles de nuire à votre capacité de conduire. Savoir que cela risque d’arriver et prendre les mesures qui s’imposent vous aideront dans votre
décision. Vous pourriez choisir de ne plus conduire.

Rappelez-vous, réduire le stress dans votre vie aura des effets positifs considérables. Trouvez un groupe de soutien. Faites du yoga ou du tai-chi. Riez. Pratiquez une activité créative – peinture, chant, musique, danse, poésie. Surtout, continuez à mener une vie aussi active que possible et à garder une attitude positive. Même si la maladie de Parkinson vous fait parfois perdre l’équilibre, il vous est possible de maintenir une vie équilibrée!

Fiche d’information sur la progression de la maladie de Parkinson (PDF)